Medisch geheim

Vorige week (op 17 februari) kwam prins Johan Friso onder een sneeuwlawine terecht die hij waarschijnlijk zelf (met zijn skivriend) had veroorzaakt. Heel vervelend, maar dit is alleen nieuws omdat Johan Friso een bekende Nederlander is. Vervolgens kwam medische informatie zoals het ondergaan van een CT-scan en een MRI-scan via een journalist van NRC in de openbaarheid.
Gisteren (22 februari) gingen het NOS journaal en Nieuwsuur voor een groot deel over het VU medisch centrum dat een cameraploeg met 35 verborgen camera's en microfoons opnamen heeft laten maken op de spoedeisende hulp. De patiënten werden zoveel mogelijk vooraf gevraagd of ze hier bezwaar tegen hadden. Kon dat niet, dan werd de toestemming achteraf gevraagd.

Medisch geheim is geen spelletje

Het medisch geheim dient patiënten die in alle vrijheid over hun medische problemen moeten kunnen praten. Daarbij kunnen zaken ter sprake komen (en geheim blijven) die de patiënt niet met de directe familie wil of durft te bespreken.

Prins Johan Friso heeft geen toestemming kunnen geven voor publicatie van enige informatie over zijn medische toestand. Het is een schande dat de betrokken artsen informatie naar de pers hebben laten uitlekken. Veel abonnees van NRC nemen het ook die krant zeer kwalijk.

De patiënten van de spoedeisende hulp van het VUMC is, voorzover mogelijk, vooraf toestemming gevraagd. In sommige gevallen kon dat niet en in minstens één geval kon dat wel maar is dat verzuimd. Die patiënten is achteraf om toestemming gevraagd die soms geweigerd is. In die gevallen is het medisch geheim geschonden. Het achteraf vernietigen van het beeld- en geluidmateriaal kan het feit dat een regisseur heeft meegekeken en geluisterd niet meer ongedaan maken.

Vertrouwen komt te voet, maar gaat te paard

Dit gezegde verwoordt een hoop (volks-)wijsheid.
De exacte medische toestand van Johan Friso heeft nieuwswaarde, maar de betrokken artsen hadden moeten beseffen dat ze die informatie alleen met Johan Friso mogen delen of (zolang hij bewusteloos is), met zijn vrouw. Natuurlijk mogen medici onderling over hun patiënten overleggen. Overleg is nuttig. Maar die medici mogen geen informatie naar buiten brengen.

Ik kan niet begrijpen hoe het VUMC heeft kunnen instemmen met een werkwijze waarbij opnamen gemaakt konden worden zonder voorafgaande toestemming. De leiding van het VUMC moet hier over nagedacht hebben en op één of andere manier hebben ze een drogredenering bedacht waarmee het medisch geheim geschonden mocht worden mits achteraf toestemming werd gevraagd.

Ze hebben zichzelf daarmee knap voor de gek gehouden.

Hoe zetten we dit recht?

Het lekken van informatie over Johan Friso is niet meer terug te draaien. Daar is niets meer aan te doen.

Het materiaal van de patiënten van de spoedeisende hulp van het VUMC is nog niet uitgezonden. Ook patënten die (vooraf of achteraf) toestemming hebben gegeven kunnen deze nu nog intrekken. Ze kunnen betogen dat ze onder druk stonden toestemming te verlenen. Ook het gevoel dat er eigenlijk iets onfatsoenlijks is gebeurd en dat je daar niet bij betrokken wilt zijn kan een reden zijn de toestemming in te trekken.

Het zou het VUMC sieren als ze alle betrokken patiënten opnieuw schriftelijk toestemming vraagt. Als een patiënt niet reageert moet de toestemming als ingetrokken worden beschouwd. Ik verwacht dat, na de commotie van gisteravond, weinig patiënten opnieuw toestemming zullen geven. Dat kan betekenen dat het programma niet door kan gaan. Dat lijkt mij niet zo erg.

Aanvulling (23 februari 2012, 23:00)

RTL4 heeft de eerste uitzending met twee weken vervroegd naar vanavond. Het lijkt wel of ze bang waren dat uitzending alsnog geblokkeerd zou worden. Vervolgens was er in Nieuwsuur een verhitte discussie. Nieuwsuur heeft nog enkele patiënten gevonden aan wie, zonder noodzaak, pas achteraf toestemming was gevraagd. De personen die om de toestemming vroegen waren gekleed in een witte jas. Verwarring met medici was te verwachten en heeft daadwerkelijk plaatsgevonden.

De vertegenwoordigers van het VUMC bleken niet te overtuigen van het feit dat gesprekken tussen een patiënt en een medicus geheim zijn en dat het, onzichtbaar, meeluisteren door derden gewoon niet mag. Een geheimhoudingsverklaring (getekend door de programmamakers) maakt dat niet goed. De vertegenwoordigers van het VUMC probeerden een discussie starten over grenzen aan de privacy van de patiënt. Het maken van een programma over hun afdeling spoedeisende hulp vonden ze belangrijker dan werken binnen de wet. Dit muisje krijgt nog een staartje...

Aanvulling (24 februari 2012, 23:00)

De overige uitzendingen van het programma over de spoedeisende hulp van het VUMC zullen, op verzoek van het VUMC, niet worden uitgezonden. Het gezond verstand heeft gewonnen, of misschien was het de vrees voor consequenties van doorgaan. Er zal nog wel een appeltje geschild worden over de kosten van de productie...

Er is weinig hoop voor meer voor Johan Friso. Het nieuws is dat niet is te voorspellen of hij ooit nog uit coma zal ontwaken. Ik wens zijn familie veel sterkte toe met de verwerking van deze ramp.

Aanvulling (23 maart 2012)

De kosten van het geannulleerde TV-programma worden gedeeld door VUMC, RTL en Eyeworks. Elke partij is ongeveer € 188.000 armer. Er zijn aangiften gedaan door minstens drie patiënten. De kosten kunnen dus nog wat verder oplopen.

Aanvulling (12 augustus 2013)

Deze morgen is Prins Friso overleden.

Informatievoorziening bij NS

Afgelopen vrijdag viel de eerste sneeuw van deze winter en de gevolgen waren ernstig. Nu was het al enige tijd goed koud. En natuurlijk kan sneeuw zich op vervelende plekken ophopen. Maar dat verklaart niet waarom NS geen fatsoenlijke informatie kan geven. Op 28 maart 2011 heb ik hierover al eens geschreven. In dit stukje schrijf ik steeds NS, maar het gaat net zo goed over Prorail.

Wat schreef ik toen?

Toen vroeg ik me af waarom er (kennelijk) geen koppeling is van de systemen van de treindienstleiders naar de informatieborden, web sites, enz. van NS. Ik heb toen het vermoeden geuit dat de huidige systemen zo gammel zijn dat nieuwe functionaliteit niet is toe te voegen zonder dat de zaak instort. Verder hoopte ik dat NS daar wat aan zou doen. (Ik schreef het toen iets diplomatieker dan nu.)

NOS journaal

In het NOS 6-uur journaal van zaterdagavond wordt gesproken van een combinatie van defecte wissels, bovenleidingen en treinen waardoor nagenoeg alle treinverkeer rond Utrecht is lamgelegd. Na een blik op de kaart van dit emplacement (van www.sporenplan.nl) lijkt me dit een ongeloofwaardige verklaring.
Utrecht heeft twee- (of meer-)sporige verbindingen met Vleuten (Gouda), Maarssen (Amsterdam), Blauwkapel (Hilversum en Amersfoort), Driebergen-Zeist en Culemborg ('s-Hertogenbosch). Door fly-overs kunnen uit nagenoeg al die richtingen tegelijk treinen binnenlopen en vertrekken. De gekleurde getallen in de tekening zijn wisselnummers. Het is gewoon onmogelijk dat slechts enkele defecten al dit treinverkeer blokkeren. Met een stuk of twintig zeer ongelukkig gekozen wissels gaat dat misschien net lukken.
Kortom, er was meer aan de hand. Maar wat?
Mogelijk komt daar nog een keer een eerlijk antwoord op. De minister van Infrastructuur en Milieu laat de zaak uitzoeken en over een jaar of zo zal er wel een rapport verschijnen.

Informatievoorziening aan de reizigers

De reizigers op Utrecht Centraal ontbeerden noodzakelijke informatie. In het eerdergenoemde NOS journaal werd een geval verteld van reizigers die naar vervangende bussen werden gestuurd terwijl er ook een trein reed. In een ander geval werden mensen naar een perron gestuurd waar de trein wegreed voordat ze konden instappen! Het was toch wel handig geweest als de conducteur van die trein dat omroepbericht ook gehoord had; dan had die trein even kunnen wachten.
Zo'n totaal gebrek aan coördinatie mag niet kunnen!

Wat moet er gebeuren

Defecte treinen, bovenleidingen en wissels zijn bij extreem weer niet te vermijden. Maar ontbrekende of faliekant onjuiste informatie aan de reizigers is niet goed te praten.
Ik ben een software man met redelijke kennis van verkeers- en vervoerssystemen. De enige manier waarop ik al deze miscommunicatie kan verklaren is het ontbreken van een automatische koppeling van de systemen van de treindienstleiding naar de reisplanners (van NS en 9292OV), treinaanwijzers, conducteurs, machinisten, perronopzichters, informatiebalies, enz.
Kennelijk staat het systeem van de treindienstleiding op zichzelf en moeten mutaties mondeling aan de rest van het bedrijf worden doorgegeven. Zodra de treindienstleiding het te druk heeft stort het systeem in elkaar.

Dat is niet van deze tijd!

Het systeem van de treindienstleiding is safety critical. Fouten in dit systeem kunnen gevaarlijke situaties opleveren. Daarom moeten wijzigingen in dit software (en gedeeltelijk hardware-)systeem extreem zorgvuldig worden ontworpen en getest. Dat kost tijd. Maar een softwarematige koppeling naar de overige informatiesystemen hoeft slechts één kant op te werken. De informatie gaat alleen van de treindienstleiding naar de rest van het bedrijf en de reizigersinformatiesystemen en nooit in omgekeerde richting. Zo'n eenrichtingskoppeling is relatief simpel. Dit kan (en moet) helemaal los staan van safety critical aspecten van het systeem van de treindienstleiding.

Welke informatie moet er naar buiten gevoerd?

Elke (nieuw) ingelegde trein, elke wijziging (of vertraging) in een geplande of ingelegde trein, elke vervallen trein. Bij nieuwe ingelegde of gewijzigde trein moet het systeem doorgegeven op welke stations en op welke tijdstippen de trein zal stoppen.

Dit kan gewoon niet moeilijk zijn.

Iemand van NS moet mij eens uitleggen waarom die koppeling er niet is (of niet werkt). Ik wil NS graag helpen met advies en mijn kennis.

Hoe flexibel is het systeem van de treindienstleiding?

Treindienstleiders kunnen extra treinen toevoegen aan de normale dienstregeling. Maar als de zaak goed in de war ligt lijkt dat nauwelijks meer te kunnen. Om een geïmproviseerde passagierstrein in te leggen moet je natuurlijk een aantal zaken in orde hebben:

1. Een trein
2. Een machinist en een conducteur
3. Een rijweg voor die trein

Zo'n rijweg hoeft niet gelijk helemaal van Utrecht Centraal naar Groningen te lopen. Zorg dat er een rijweg is tot Amersfoort. Tegen de tijd dat de trein daar is moet je verder improviseren. Kennelijk zijn dit soort improvisaties met de huidige systemen niet goed mogelijk.

Wat voor noodplannen zou je moeten hebben?

Het simpelste noodplan voorziet voor de grotere stations voor elk naburig groter station in een rijweg (instelling van alle betrokken wissels) waarmee één trein tussen die stations kan pendelen en stoppen op alle tussengelegen stations. Na aankomst op het volgende grotere station gaat de trein direct weer terug (over hetzelfde spoor). Op bijna alle sporen in Nederland kunnen treinen links rijden (al is daarbij in sommige gevallen de maximum snelheid beperkt). Voor dit noodplan moeten wissels eenmalig in een geschikte stand gezet worden en, wanneer het eenmaal rijdt, kom je nooit treinen of treinbemanning tekort en hoeven nooit wissels omgezet te worden. De maximale frequentie is laag; op de meeste verbindingen één of twee treinen per uur.
De huidige nooddienstregeling (die een paar jaar geleden is getest, maar bij de recente problemen niet is gebruikt) voorziet weliswaar in pendelende treinen, maar die rijden steeds rechterspoor en dat vergt bediening van één wissel op elk van de keerpunten. Met zo'n nooddienstregeling kunnen makkelijk zes tot acht treinen per uur rijden, maar NS houdt het bij twee.

Omschakelen is ingewikkeld

Noodplannen, zoals hierboven moeten landelijk kunnen draaien, maar ook in delen van het land. In dat geval zijn er grensstations waar de normale treinseries verkort keren en de reizigers van en naar pendeltreinen moeten overstappen. Die grenzen kunnen bovendien verschuiven (als de verstoringen zich uitbreiden) en, als de problemen verminderen, dan moet het gebied met de nooddienstregeling ook weer verkleind kunnen worden.
Bij dat verschuiven van de grenzen is het ongetwijfeld lastig er voor te zorgen dat er op de alle plaatsen voldoende treinen en bemanningen aanwezig zijn. Maar ook een teveel aan treinen kan een probleem zijn. Dit managen vergt een goed overzicht van de treinenloop maar ook regelmatig oefenen (op simulators).

Het lijkt er op dat de treindienstleiding bij meerdere verstoringen tegelijk dat overzicht heel erg kwijt raakt.